我二十九岁那年，确诊了“东方美女病”，生命从此进入了倒计时状态。

这个病太狡猾了，喜欢模仿一些常见疾病，最初的症状可能只是胸闷气短，然而被发现时，已经走错了好几个岔口。

后来我才知道，其实早在10岁那年，这个病已经在我体内埋下了种子。

我想把自己治病的故事记录下来，给大家提个醒，希望让其他人能少走些弯路。

我今年32岁，第一次知道自己身体里响着一个“死亡倒计时”的时候，29岁。

几年前的夏天，8岁的儿子突然问起我，“妈妈你是不是不会生小孩了？”

我说要是不会生小孩，你是怎么来的？一追问才知道，学校里有小朋友的妈妈怀了二胎，下个月要再生个小弟弟。

小孩子之间什么都喜欢比一比，儿子就想让我也给他生个小弟弟或者小妹妹。

一番话逗得我哭笑不得。

晚上，我和老公聊起了儿子的想法，医院体检，再考虑要二胎的事。

那本是一次充满喜悦和憧憬的检查。

做完常规检查，我顺口和医生提，我脖子总痛，医生一边写病历一边说，那等下去做一个颈部超声看有没有问题。

检查做完没多久，我被叫进了医生的办公室，他捏着我的片子，说了一大堆我不太能理解的话——

“颈动脉血管增粗，血管壁增厚，管腔狭窄百分之七十三，怀疑是大动脉炎。”

我的生活就此按下了倍速键。

1

听到这病的名字，我第一反应是，发炎，那我吃点消炎药不就行了？

但医生接下来的话让我隐隐感到不安，“这是一个发病率很低的病，治疗起来也非常复杂，医院看一下。”

我特别不可思议地问医生，发炎在这不能看吗？

医生说大动脉炎，医院压根没有这一科，建议我去安贞或者协和看。

我打电话去安贞咨询后，对方让我挂血管外科，我在网上挂了第二天上午九点的号。

号定了，我和丈夫只能买半夜的站票往过赶。

医院可以这么大。

光一层楼的地格子，就能划出好几个我们村的卫生室。

我和老公像两只无头苍蝇，得大声吼才会有人听见我们说话。

我在导医的帮助下取号、问诊、缴费，跑完这几项，拿着血管外科的检验单子，带着急喘站在cta室（CT血管造影术）门口。

这里的人比门诊更多，队伍一直伸到门口。我拖着有些发麻的腿，紧紧拉着老公的手，生怕人群把我俩冲散了再耽误时间。

这一等又几十分钟，可轮到我还是没能做成检查。

原来这一趟只是开预约单，真正的检查时间是三天后的下午。

我和老公立刻就决定了，只要是“等”的时间，都先回家。

回到家，我一连几天觉都睡不安稳，这究竟是个什么病？一个动脉发炎怎么这么大阵仗？会不医院误诊了？

检查做完的第四天，我终于领到了那张来回折腾好几趟才出结果的单子，却不敢看，手心里攥出了一把汗。

我强撑着一抬眼，白纸黑字就落入了眼中——符合大动脉炎改变。

医院的确诊报告单

2

我感觉心里一下塌了，周围都是人，我却控制不住地掉眼泪，赶紧用手捂住脸。

老公见状，连忙拉着我返回血管外科，医生扫了一眼片子，说基本确诊是大动脉炎，但接着着急地提醒我们，“这属于风湿免疫科的治疗范围，你们得马上转去风湿免疫科。”

因为一开始电话咨询没有说清楚，我们居然从一开始就挂错科了！

我和老公根本顾不上哭，都没缓过劲来就赶紧跑去风湿免疫科。

更紧迫的还在后面等着我。

风湿免疫科的女大夫看了，说要把我所有的动脉血管都查一遍，我得住院。

我被一种巨大的恐惧笼罩，整个人都蒙了，我问她我到底怎么了？血管发炎用消炎药不行吗？根本不知道自己在面对什么，该说什么做什么。

女大夫耐心地给我讲解。

说人体内的大动脉遍布全身，负责运输血液，氧气和各种营养物质。一旦动脉血管发生水肿，整个血管壁慢慢增厚，最后血管腔会彻底闭合，变成一根近乎实心的管子。

患者一开始感觉不明显，只会偶尔觉得乏力，但随着堵死的血管越来越多，五脏六腑失去养分供给，慢慢衰竭，人的生命就会进入倒计时。

这种病在医学上叫多发性大动脉炎，发病的一般多为青年亚洲女性，所以又叫“东方美女病”。

患病率只有二十万分之一，而我恰巧，是那二十万人里的一个。

“我多久能治好？

“没有治愈的可能，最多控制住病情的发展。停滞不前，就是最好的结果。”

我不再发问，女大夫的最后一句话我听得清清楚楚，我得和我自己的血管赛跑，只有一直跑在血管闭合前面，我才能活。

3

我住进了比家里敞亮的病房，因为是女病房，老公每晚9点后就不能待了。

我让他去找个小旅馆，但老公还是舍不得，为了省下块，医院里找个角落凑合睡一宿。

铺天盖地的检查向我袭来，我还记得第一次做核磁时吓得够呛。

做检查的单子几乎贴满了一面墙

狭长的走廊里，一列歪扭的长队，护士不时出来叫号，一次十个人，我们排着队进去，气氛会在进房间的一瞬冷下来。

一个医生坐在我对面，动作迅速地给我扎上留置针，那个针管大概有我妈妈纳鞋底的锥子那么粗。我看了眼手腕，小幅度地迈步，走向更里面的房间。

房间里就剩下我和做检查的医生，他嘱咐我，“不要紧张”，但我忍不住。

我看着他拿出一个更粗的高压注射筒，接上我手腕的留置针，然后我被戴上耳罩，那些和这个世界最后的微弱联结也消失了，取而代之的是嗡嗡的轰鸣声。

我感觉机器在挪动我的身体，马上，我什么也看不见了，我仿佛平躺在一个巨大的铁桶里，身体不再受我的控制，只感到一股热流窜过全身。

住院十几天后，我的各项检查终于都做完了。

检验炎症的初级标准是红细胞沉降率，正常女性在0-20之间，我的红细胞沉降率到了。

最糟糕的还是大动脉，不是某一处，而是全身上下。

我的颈动脉、肾动脉、锁骨下动脉，都出现了不同面积的结节和闭塞，最严重的肺主动脉，肺部左上和右上血管已经重度狭窄，有76%的肺部血管已经堵住了。

我一直以来居然只在用剩下24%的血管来呼吸。

主治医生把我叫到了办公室，说像我这样第一次检查就已经这么严重的，他还是头一回见，问我以前有没有生过什么病。

我仔细地回想，心渐渐沉了下去。我回想起很多瞬间——

体育课上，哨子一响，所有同学都卖力地跑起来，只有我上气不接下气，最后一个撞过终点；大家一起玩跳皮筋，也只有我从来没有连续跳完过整个拍子……

这些情况很多，但每次都不严重，我以为只是我体能不行，就没多想。

现在看来，这种种异常都和我十岁那年得过的一次肺结核有关。

当时输液一个月，又吃了一年药，最后拍了个胸部CT，看着没问题了就停了药。但从那以后，我偶尔会胸闷气短。

医生说有可能从那个时候我肺部的一些血管就受损了。80%的动脉炎患者在早期出现过感染症状，感染会引起主动脉、分支动脉的过敏性炎症。

让我被大动脉炎缠上的，竟然是小时候没好利索的一次肺结核。

我有些懊恼，但更多的是震惊。这样一个没被重视的病就像一早在我体内埋下了一颗定时炸弹，此刻终于炸响。

4

医生给我提供了三种治疗方案——

第一种，生物制剂，一支元，根据体重来评估一次的用量。每10kg体重需要用一支，我的体重一次需要用七支。这还只是一个月的疗程。

这种药因为要在住院部输，所以每个月都要办理住院。我立马喊停，我用不起。

第二种，服用免疫抑制剂和激素。同时，为了抑制激素带来的副作用，要一起服用防止骨质疏松，和保护胃黏膜的药。一个月加起来要四千块。

“有没有便宜点的？”我知道自己正在讨价还价的是什么，但对于我来说，看病的时候我确实没有办法只考虑病情本身。

医生说，还有一种更便宜的叫环磷酰胺，但这种药物对女性的副作用太大，会引起卵巢早衰，闭经，甚至是肝肾的损伤。

医生也劝我，才30岁就用这个药太可惜了。

我只能选第二种方案。

很快，我发现激素的副作用远超我的想象。仅仅服药三天后，我的血糖空腹时就能达到17。吃几口饭，数值就能飙上20。

我的身体像一个巨大的角斗场，除了病菌外，不同药物之间也在互相搏斗，它们把我的身体斗得千疮百孔，激素正在由内而外加速摧残我的身体。

我之前是个特别喜欢吃甜食的人，但现在，所有水果、甜品一律从我的生活里消失了。

有一次，我实在没忍住，捡起老公和儿子吃剩的瓜皮，就着泛白的瓜瓤啃了几口，仅剩的一点点汁水含在嘴里，我竟觉得特别甜。

为了平复血糖，我开始打胰岛素，每天都要打很多次，医生和护士不可能围着我一个人转，到后来医生教会我，我就开始自己给自己打。

我的大腿、肚子上，布满了密密麻麻的针眼和乌青，有很多是因为我手法不熟练，没扎准位置。

打胰岛素时留下的针眼

一次，我不小心扎到了毛细血管，拔出针以后，那个针眼慢慢往外渗血，像是鼓出来一滴眼泪。我用手指抹掉，一会又鼓出来一滴。

我问自己，为什么要忍受这些痛苦，仅仅是为了活下去吗？终于承受不住，这些天的委屈、无奈和着眼泪都流了出来。

老公听见声音跑进来，见我蹲在地上哭，怎么都叫不停，他也突然烦躁起来，冲我大声喊着：

“你委屈什么？你哭有什么用？你知道我们花了多少钱了吗？你知道你这一天光吃药花多少钱吗？你委屈你别生这样的病呀！”

病房里还有别的病人和家属，我一句话都说不出了，所有的情绪一下哽住。

夜里，老公到楼道里睡觉，我一个人躺在病床上，用被子蒙着头才敢再哭出来。

我其实不怪他发脾气，一个月四千多的药，对我们来说压力确实太大了。

老公在工厂里一个月才挣四千，我在药店站柜台，一个月挣两千。六千的工资除去药费，还有每个月要做的检查，真的所剩无几。

我们还有一个儿子要养。

哭到半夜，我忍不住给老公发
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